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Odile Buisson : Pourquoi avez-vous décidé de travailler à "L'Envol"?
Roland Broca : Une proposition m'a été faite à l'Institut Médico-Educatif (IME) "L'Envol" qui souffrait depuis presque dix ans de l'absence d'un médecin psychiatre. C'est ainsi que j'ai été embauché au titre de médecin coordinateur de l'équipe de soin.
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Les équipes soignantes et éducatives des instituts médico-éducatifs (IME) et les pédiatres généticiens poursuivent le même objectif de recherche de la vérité. Il s’agit de rendre justice aux enfants, de les aider et de les soigner. Une démarche, donc, de vérité et de justice.
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Les affections psychiatriques associées à la déficience intellectuelle sont difficiles à discriminer dans la mesure où ce qui apparaît de façon dominante, ce sont l’ensemble des manifestations qualifiées de trouble du comportement. Il s’agira pas conséquent de différencier ce qui ressort de troubles liés à l’expression phénotypique du syndrome en cause dans l’affection, de manifestations pathologiques d’origine purement psychique.
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Cet ouvrage trouve sa source et son inspiration à partir du constat de l'écart grandissant, au cours des dernières décennies, entre les progrès déterminants des sciences fondamentales impliquées dans le domaine du handicap et leur traduction en termes de stratégies thérapeutiques.
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Pour bien comprendre pourquoi un enfant arrive, ou n'arrive pas bien, à apprendre, il est intéressant d'entendre ce que les dernières découvertes des sciences cognitives ont à nous apprendre.
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Ce programme trouve sa source et son inspiration à partir du constat de l’écart grandissant au cours des dernières décennies entre les progrès déterminants des sciences fondamentales impliquées dans notre domaine d’intervention et leur traduction en termes de stratégies thérapeutiques.
En effet, les neurosciences et la génétique, nous apportent, chaque jour davantage, un éclairage de plus en plus significatif sur la causalité intime des troubles observés. Or nous savons que sans cette connaissance, nous ne pouvons, à l’aveugle, déterminer des programmes de soins, basés uniquement sur l’observation clinique, certes précieuse, mais insuffisante à nous orienter en raison.
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Nous avons plusieurs mémoires. On parle couramment de « mémoire visuelle » de « mémoire auditive ». Nous avons la possibilité d’évoquer un son, un parfum, un goût : tous nos sens peuvent laisser des traces mnésiques. Il en va de même de nos activités : par l’habitude et l’entraînement nous modifions profondément nos gestes ; non seulement ils gagnent en précision, mais de plus ils s’automatisent, libérant ainsi nos facultés pour d’autres tâches : après quelque temps (et seulement après quelque temps) nous pouvons écouter la radio en conduisant et nous pourrions même téléphoner (si c’était autorisé).
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Si on examine de près l’histoire de la langue des signes, on constate qu’elle se révèle riche d’enseignement pour éclairer notre démarche.
Les Perses et les Egyptiens entouraient les personnes sourdes d’une sollicitude particulière, considérant leur handicap comme le signe d’une faveur céleste.
Par contre, les Grecs pensaient que les sourds privés de parole et irrémédiablement ignorants ne pouvaient être éduqués. Une telle opinion a d’ailleurs conduit à la suppression physique de nombreux enfants sourds.
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Si on se réfère aux quatre stades du développement de l’intelligence imaginés par Piaget, à chacun des stades correspond un niveau d’activités langagières particulier.
La plupart des recherches s’accordent pour reconnaître une corrélation positive entre le niveau de performance cognitive, l’intelligence et les capacités langagières.
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Un nombre important d’enfants qui fréquentent notre établissement présente un syndrome neurologique déficitaire, soit d’origine génétique, soit d’une origine neuropathologique avérée (encéphalite, souffrance fœtale, malformation de la grossesse…), soit d’origine psychopathologique (certains autismes, psychoses infantiles), soit d’une origine différente sans cause avérée . Ces enfants souffrent d’une grande difficulté, voire dans certains cas d’une impossibilité à oraliser le langage.
Cependant, il est d’observation courante que souvent, ces mêmes enfants comprennent néanmoins ce qui leur est dit, sans pouvoir pour autant communiquer avec l’autre, faute d’avoir acquis, du fait du blocage de la commande centrale encéphalique, le langage oral.
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Le terme handicap mental s’est forgé comme nécessaire à individualiser des affections, des syndromes, conséquence d’une atteinte lésionnelle de l’encéphale, quelle qu’en soit l’étiologie. D’une origine par conséquent différente de celle des maladies mentales réputées d’origine psychogène, ce que l’on appelle communément folies, et relevant par conséquent spécifiquement d’une approche psychiatrique. Ce distinguo était devenu d’autant plus nécessaire que la psychiatrie s’étant volontairement émancipée, depuis quelques décennies, de la neurologie pour trouver sa propre identité, elle avait ainsi perdu une compétence pourtant nécessaire au premier chef, dans l’approche raisonnée du handicap mental.
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La proposition de créer ce réseau est intervenu à l’issue d’un Colloque international qui s’est tenu à Paris les 14 et 15 Avril 2011 à l’initiative de l’APEI l’Envol avec le soutien de l’Unapei et de la Fondation Jérôme Lejeune. Ce Colloque avait pour thème : La déficience intellectuelle face au défi du progrès des neurosciences ; comment rapprocher les stratégies thérapeutiques des progrès récents des sciences de la vie ? Les intervenants, français, belges, canadiens, représentaient dans les thématiques exposées : génétique, neurobiologie, neuropsychologie, linguistique, logopédie, chercheur dans le domaine des avancées thérapeutiques, parmi les meilleurs spécialistes.
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Commençons déjà par partir d'une évidence, le retard mental dont souffrent les enfants et adolescents dont nous avons la charge, résulte d'un dysfonctionnement cérébral. Par ailleurs, le retard mental en tant que handicap mental est à distinguer de la maladie mentale dont les causes sont purement psychopathologiques. Les sujets concernés par ces affections relèvent en principe d'établissements spécialisés ad hoc.
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Le concept de soin renvoie par son étymologie au souci, au souci de l’autre, du prochain, au sens de prendre soin, de prendre soin de l’autre en difficulté ou en souffrance. Pour ce qui nous concerne, dans notre cadre institutionnel, il renvoie, plus explicitement, aux techniques médicales nécessaires à la prise en charge des déficits constatés chez ces enfants et adolescents qui nous sont confiés.
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Le concept de plasticité neuronale, également désigné par le terme équivalent de plasticité synaptique, s’est élaboré dans la période contemporaine à partir notamment des travaux expérimentaux du chercheur Eric Kandel sanctionnés en l’an 2000 par l’attribution du prix Nobel de médecine. Il s’agit d’un moment marquant, d’une étape importante, dans la longue histoire des découvertes qui ont amené à la compréhension scientifique du fonctionnement de notre cerveau, et, à l’occasion de cette récompense prestigieuse à la reconnaissance officielle de l’importance des mécanismes de plasticité dans le domaine de la neurobiologie moderne. L’aventure commence au milieu du 19e siècle dans le cadre de l’école française d’anthropologie avec les premières localisations cérébrales et elle est encore loin d’être terminée.
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Les enfants qui souffrent de ce dysfonctionnement sont des enfants « muets sans être sourds » comme s’exprimait le Professeur Ajuriaguerra de l’université de Genève,dans les années 60. Le terme anglo-saxon le plus généralement usité dans les publications est celui de « Specific Language Impairment ».
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Certains échecs scolaires peuvent être référés à des facteurs psycho-affectifs liés à des problématiques familiales particulières, empêchant ou contrariant l’émergence du désir de savoir. Il n’est toutefois pas possible d’évoquer uniquement et systématiquement ce type de causalité comme une évidence qui résumerait la cause du déficit scolaire et justifierait l’absence d’un autre mode d’investigation.
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L’objectif que se fixe l’examen neuropsychologique est l’étude des relations entre processus cognitif et fonctionnement cérébral. Chez l’enfant, la maturation progressive du cerveau et le développement depuis la naissance des diverses aptitudes cognitives, justifient la spécificité d’une neuropsychologie du développement. A partir de là on conçoit la nécessité de mettre les faits observés en relation avec l’âge du sujet et de les interpréter dans ce contexte de maturation et de développement.
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L’intelligence, sa mesure, l’utilisation qui en est faite est, depuis longtemps un sujet sensible, entraînant à de multiples controverses. L’association entre génétique et intelligence l’est par conséquent encore davantage et a fait l’objet de nombreux débats, à caractère essentiellement idéologiques, jusqu'à une époque récente,. Les progrès accomplis récemment dans le domaine des sciences de la vie, et plus particulièrement dans le domaine de l’étude du génome humain, ont apporté un éclairage plus rationnel, basé sur des constatations objectivables.
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Un nombre important d’enfants fréquentant l’IME, présentent un syndrome, soit d’origine génétique, soit d’une origine différente (1),et de ce fait souffrent d’une grande difficulté, voire dans certains cas d’une impossibilité à oraliser le langage. Cependant, il est d’observation courante que ces mêmes enfants comprennent parfaitement ce qui leur est dit, et manifestent ainsi un certain degré d’intelligence, sans pouvoir pour autant communiquer avec l’autre, faute de la possibilité d’acquérir le langage oral, du fait du blocage ou de l’inhibition de la commande centrale encéphalique.
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